Parkinson hastalığı genç insanlara da teşhis edilebiliyor ancak onunla yaşayanlar bunun sizi engellemesine gerek olmadığını söylüyor
Jane Harkness’e 48 yaşında Parkinson hastalığı teşhisi konduğunda hayatının hâlâ beş “iyi yılını” kaldığı söylenmişti.
Bayan Harkness, “Tamamen şoktaydım, kesinlikle derin bir şoktaydım” dedi.
“Çok ağladım. Bu, sizin yaşadığınız bir yas süreci. Bu, gelecek korkusu, çünkü ne olacağını bilmiyoruz.”
Ancak “hayatını değiştiren” bu teşhis on yıl önce konuldu ve bazı semptomları ilerlemiş olmasına rağmen “hala iyi bir hayat yaşıyor.”
Bayan Harkness, “Demek doktor yanılmış” dedi.
“Şimdi insanlara şunu söylüyorum: Başkalarının size zaman sınırı koymasına izin vermeyin, siz kendi rotanızı kendiniz belirleyin ve kendinize zaman sınırları koyun.”
Belirtileri, resmi tanı konmasından yaklaşık beş yıl önce başlamıştı; başparmağındaki hafif bir titreme, kolunda ve bacağında titremeye dönüştü, koku alma duyusunu kaybetti ve kendini sürekli yorgun hissetti.
Bayan Harkness, “Doktor bana teşhis koydu ve bana bir reçete verdi ve kısaca ‘İstersen bunu al’ dedi.” dedi.
“Parkinson hakkında hiçbir bilgim yoktu, destek grupları hakkında hiçbir bilgim yoktu, nereye gideceğim konusunda hiçbir bilgim yoktu.”
Bayan Harkness’a göre bu “korkunç” bir dönemdi, ta ki “ona şunu söylediğim güne kadar: ‘Dur, ağlayacak vaktin yok, gerçekten hayatına devam etmeli ve yaşamaya başlamalısın’.”
Ve tam da bunu yapmayı seçti; “terapisi” olarak tanımladığı bir dalış kursunu tamamlayarak.
Şimdiki görevi, Parkinson hastalığıyla ilgili algıları değiştirmek amacıyla Parkinson hastalığına dair farkındalık yaratmak.
Bayan Harkness, “Parkinson hastalığını Google’da aratırsanız kamburu olan yaşlı bir adam görürsünüz. Onun kötü yanını görürsünüz” dedi.
Genç hastaları hastalığa bağlamak
Parkinson hastalığı, beyindeki sinir hücrelerinin yeterli miktarda dopamin üretmemesi sonucu ortaya çıkar ve bu da hareketi ve ruh halini etkiler.
Her gün 50 kadar Avustralyalıya bu hastalık teşhisi konuluyor ve Avustralya Parkinson Derneği’ne göre her yıl 65 yaşın altındaki 1.100’den fazla Avustralyalıya hastalık teşhisi konuyor.
Bu hastalığın tedavisi yoktur ve teşhis genellikle ölüm cezası değil, ömür boyu hapis cezası olarak tanımlanmaktadır.
Semptomlar ve hastalığın ilerlemesi büyük farklılıklar gösterir, bu da her kişinin hastalıkla olan yolculuğunu benzersiz kılar.
Bayan Harkness, semptomlarının ne zaman kötüleşebileceğini bilmemenin “korkutucu” olduğunu ancak “bu yüzden elimden geldiğince sağlıklı kalmak için mücadele ettiğimi” söyledi.
“Sonu ya da ne geleceği hakkında çok fazla düşünme eğiliminde değilim çünkü bu beni şimdi etkileyecek ve şimdi sadece harika bir hayat yaşamak istiyorum.”
Erken dönem Parkinson hastalarını bir araya getirerek birbirlerine umut vermek istiyor.
“Sıklıkla yeni teşhis konulan insanlarla oturuyorum çünkü beni 10 yıl sonra görürlerse [post-diagnosis]”Yüzlerinin renginin dönmeye başladığını ve biraz daha iyi nefes almaya başladıklarını görebiliyorum” dedi.
“Teşhis korkusu o kadar büyük ki, insanları birbirine bağlayarak bu korkuyu ortadan kaldırabilirsek, bence bu gerçekten çok büyük.”
Ancak Bayan Harkness, genç yaşta hastalığa yakalanan kişilere yönelik daha geniş bir desteğin bulunmadığını söyledi.
“Hala Parkinson hastalığı olan çalışma çağındaki insanların olduğunu kabul etmediğimizde, iş gücü ve toplum içindeki kaynaklara bakmıyoruz” dedi.
“İnsanlar hastalıklarını bildirmedikleri zaman doğru yardımı alamıyorlar ve ilerlemeyi durdurmak için hayati önem taşıyan ilk yenilikleri alamıyorlar.”
“Parkinson hastaları hâlâ harika hayatlar yaşayabilir.”
Bayan Harkness’in temas kurduğu kişiler arasında 51 yaşında teşhis konulan Jeff Smart da vardı.
Bay Smart, “Teşhis almam yaklaşık iki ya da üç yılımı aldı çünkü doktorum Parkinson hastası olmak için çok genç olduğumu düşünüyordu” dedi.
Bay Smart, teşhis konduğundan beri egzersizin kendisine nasıl yardımcı olabileceğini anladığını ve günlerce yürüme konusunda tutkulu olduğunu söylüyor.
Geçen yıl Fransa ve İspanya üzerinden geçen Camino rotası boyunca bin kilometreden fazla yürüdü.
“Parkinson hastalığına sahip olmak size kanepede oturmak için bir mazeret vermez ve yürümek, yapabileceğiniz en iyi egzersizlerden biridir.”
“Yürümek istememin nedenlerinden biri, insanlara Parkinson hastalarının hâlâ başarılı olabileceklerini ve harika hayatlar yaşayabileceklerini göstermek istememdi.
“Parkinson hastası olduğumu söylemekten utanmıyorum ve insanlara tanıdan korkmamalarını tavsiye ediyorum. Erken destek size bir köşede saklanmaktan çok daha iyi bir yaşam tarzı sağlar.”
Sağlığınıza erken yatırım yapın
Macquarie Üniversitesi’nde bilişsel sinir bilimi profesörü Simon Lewis, Parkinson’un “genellikle yaşlıların bir hastalığı olarak görüldüğünü” ancak hastaların yaklaşık yüzde beşinin 40 yaşın altında olduğunu ve yaklaşık yüzde 10 ila 15’inin… Yaşları 40 ila 50 arasındadır.
Profesör Lewis, “Giderek daha fazla hastaya erken aşamada teşhis konulduğunu görüyoruz” dedi.
“Sanırım yaşlı hastalarımızdan farklı ihtiyaçları olan genç hasta yüzdesinin oldukça farkındayız.”
Profesör Lewis, erken yaşta teşhis konulan kişileri sağlıklarına yatırım yapmaya çağırdı.
“Eğer 40’lı yaşlarınızda bu hastalığa yakalanırsanız, muhtemelen 70’li yaşlarınıza kadar da bu hastalığa sahip olmaya devam edeceksiniz ve bundan önce yaptığınız her şey, bu dönemde ne kadar iyi hayatta kalabileceğiniz açısından kritik önem taşıyor” dedi.
“Çekirdek gücünüze, dengenize, egzersizinize, konuşma terapisine yatırım yapmanızı istiyoruz ve onlar ‘Tamam, şu anda iyiyim’ diye düşünüyorlar ama gerçekte siz geleceğe yatırım yapıyorsunuz.”
65 yaşın altındaki Parkinson hastaları için Ulusal Engellilik Sigorta Programı (NDIS) aracılığıyla destek sağlanabiliyor ancak Profesör Lewis, pek çok kişinin bu hizmete erişimlerinin olduğunun farkında olmadığını söyledi.
Ulusal Engellilik Sigortası Kurumu (NDIA) sözcüsü, programın “dejeneratif koşulları olan uygun bireylere destek sağladığını ve Parkinson hastalığı gibi koşulların ilerleyici doğasını tanıdığını” söyledi.
“NDIS, mümkün olan yerlerde planlama kararlarına öncelik vermeyi, sosyal katılım, bağımsızlık, yaşam düzenlemeleri, sağlık ve refahı içerebilecek bir dizi destek ve hizmeti finanse etmeyi amaçlıyor.”
Bu yılın Mart ayı itibarıyla, birincil engeli Parkinson hastalığı gibi diğer nörolojik rahatsızlıklardan kaynaklanan 23.041 aktif NDIS katılımcısı vardı.
Yayınlandı , Güncellenmiş
